Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie génétique qui survient lorsqu’une personne possède un chromosome en plus. Normalement, les humains ont 46 chromosomes, organisés en 23 paires. Chez les personnes trisomiques, on relève 47 chromosomes au lieu de 46, avec un troisième exemplaire du chromosome 21. L’ONU estime que la prévalence du syndrome de Down est comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique.
Fondation Nathanaël Épée : une Association née d’un combat personnel
Après l’annonce du diagnostic de son fils, Epée Bwame Yolande affirme avoir vécu des mois de tristesse, d’incompréhension et de rejet de la part de son entourage. Mais au lieu de se laisser abattre, elle a décidé de transformer cette douleur en force et de se battre pour son fils et tous les autres enfants comme lui. C’est ainsi qu’elle crée Triso et Vie, une Association qui regroupe des parents d’enfants trisomiques, afin de briser l’isolement, sensibiliser la société et militer pour une meilleure prise en charge médicale et éducative.
En 2024, l’Association Triso et Vie prend une nouvelle dimension en devenant la Fondation Nathanaël Épée, avec l’ambition d’élargir son action au-delà du Cameroun. Avec son siège basé à Yaoundé, au quartier Emombo, la Fondation dispose de huit antennes à travers le pays et prévoit de s’implanter en Afrique de l’Ouest, notamment au Togo et au Bénin. Cette transformation a marqué une étape clé dans la reconnaissance et la structuration des actions menées en faveur des enfants atteints de trisomie 21.
Il fallait donner plus de crédibilité à notre engagement. Beaucoup doutaient de la légitimité des associations, alors nous avons relevé le défi en devenant une fondation officiellement reconnue,
affirme la présidente fondatrice, Epée Bwame Yolande.
Un des enjeux majeurs pour la Fondation Nathanaël Épée est de lutter contre les préjugés et la stigmatisation dont sont victimes les enfants trisomiques. Aujourd’hui encore, la trisomie 21 est perçue comme une fatalité par certaines familles, et des croyances populaires erronées contribuent à l’isolement des enfants porteurs.
Le visage du handicap est souvent perçu de manière péjorative. On les associe à la mendicité, alors qu’ils ont simplement besoin qu’on leur donne leur place dans la société. Nous devons cesser de faire pour eux et commencer à faire avec eux,
souligne Yolande Épée.
Une mission axée sur l’inclusion sociale et professionnelle
L’une des grandes batailles de la Fondation Nathanaël Épée est l’inclusion sociale et professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21. Malgré des avancées, ces enfants rencontrent encore de nombreuses difficultés pour s’insérer dans le monde scolaire et, plus tard, professionnel.
La plupart des enfants trisomiques s’arrêtent au niveau primaire. À partir d’un certain âge, les parents sont démunis et ne savent plus quoi faire. Il faut trouver des solutions adaptées pour leur permettre d’avoir un avenir,
souligne Yolande Épée.
Dans cette optique, la Fondation travaille sur un projet ambitieux : la création d’un centre d’intégration professionnelle dédié aux personnes porteuses de trisomie 21 au Cameroun et en Afrique. Ce centre aura pour mission de leur offrir une formation adaptée et de favoriser leur insertion dans des entreprises sensibilisées.
Journée mondiale de la trisomie 21 : un plaidoyer pour une meilleure prise en charge
Le 21 mars 2025, à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, la Fondation Nathanaël Épée a organisé à Yaoundé, une table ronde sur le thème : « Trisomie 21 et inclusion sociale : L’impact d’une approche holistique sur le développement intégré des personnes porteuses ». L’événement a réuni des professionnels de la santé, des parents et des acteurs du secteur social pour discuter des défis liés à l’intégration des enfants trisomiques. Dr Mpiki Alma, pédiatre à l’hôpital de district d’Efoulan, a insisté sur l’importance d’un suivi médical rigoureux,
ces enfants ont des besoins médicaux, scolaires et sociaux spécifiques. Il est crucial de leur offrir un encadrement adapté, afin de favoriser leur développement et leur intégration,
explique-t-il.
